2017年4月1日 星期六

星期日現場:媽媽敢和兒子搭巴士

星期日生活   2017312
【明報專訊】上周二,收音機傳來一位中年女士的聲音。她說,兒子以前的牙齒很醜陋,三尖八角的:「我不敢帶他坐地鐵,因為地鐵座位是面對面的,那些靚女看到我個仔嗰樣就會雞飛狗走,逃到老遠,那時整個車廂只剩下我和他。」原來他兒子是嚴重智障的,今年已41歲,早陣子傳來一宗很小的新聞,政府過去4年給智障人士的牙科保健計劃,不過2000萬撥款,要暫停了。
如此令人心痛畫面,這位母親應該習以為常,說來語調沒有悲情,好像在述說別人的事一樣平淡。「所以我們多數選擇巴士,因為在巴士上別人只看到我們背脊。」
這位母親名叫蘇太,在《千禧年代》節目裏續說,帶兒子修整了牙齒後,整個人生180度轉變:「棚牙靚咗之後,除咗可以搭地鐵,在街上陌生人問路,竟會問他不問我。和親戚朋友出來食飯,以前別人當睇唔到佢,只當他是我的附帶物體,現在會走去佢面前同佢傾兩句,當佢正常人。所以智障兒子的牙齒醫好咗,不止解決牙痛牙患,還解決了我們的心痛。」
一項每年不過500萬的服務,就能令一個家庭帶來翻天覆地巨變,富裕如香港社會,竟然要對這班弱勢家長斤斤計較。我把這個「只敢和兒子坐巴士」的故事寫在臉書上,打動了逾千人。
此後,我對蘇太念念不忘,終於在立法會爭取延續牙科服務的記者會上,遇上69歲的蘇杜麗蓮。她是一個罕有的受訪者,對事物觀察入微,述說悲痛經歷沒哭哭啼啼,還夾雜着笑料。記者會上她不忘發揮黑色幽默本色:「去飲宴之前,我會預先問人家,我坐那圍枱有沒有『唯美主義者』?我擔心帶兒子赴宴,別人會嚇得不敢吃飯,嘔肚大作就不好意思了。」此話一出,全場哄笑,笑聲背後令人感嘆,這種自嘲會不會太殘忍?不過,當筆者和蘇太相處了大半天後就明白,沒有鋼鐵的意志,根本沒法與兒子克服一個個難關。
羅馬不是一天建成;牙患也不是一天醫好。智障人士牙齒健康,不光只靠政府撥款和愛心醫療人員。嚴重智障兒子最初極度抗拒戴假牙,這麼微小的動作最終成為日常,是靠蘇太絞盡腦汁地獄式培訓:「沒人相信佢可以戴到棚假牙,於是我和他每天練習,過了半年,佢終於戴到,是接近奇蹟。」兒子不知道,為了令他吃得好笑得好,換來年邁母親頭髮花白,腳痛連連;但看到兒子能夠在眾人面前露齒微笑,回家後能享受嘴嚼麵包和甜橙的樂趣,蘇太還是甘之如飴。
牽緊一顆bb
41歲的阿豪身形比媽媽更高大,恤了一頭軍裝,眉清目秀。最初他怕生,看到筆者和攝影師有點緊張,逃避我們的眼神,重複做點頭的小動作。每當過馬路,蘇太緊緊牽着兒子:「他心智還是bb,不能自己上街。在家裏我出門倒垃圾,若不小心反鎖大門,他以前也不懂開門給我,現在我訓練到他可以。」在路上兒子鞋帶鬆了,蘇太彎腰替他綁好。
在蘇太「特訓」下,兒子現在負責3項家務:「他可以出門倒垃圾,但常忘記揭開垃圾桶蓋;會晾衫,但不會理順褲腳或袖子;會收拾碗筷,但會太心急而毃碎碗碟。」談到兒子最稱職技能,蘇太又顯露搞笑本色:「我形容為『做駱駝』,若要買米買油,讓他搬就最好。」
和兩母子逛公園,筆者留意道阿豪爬樓梯時身體搖晃,不斷用鞋底磨擦地面。蘇太解釋,兒子視力不佳,要用觸碰物件來定位:「鞋頭很快便摩穿,有段時間頻密得要一個星期替換一對新鞋,於是每次我會買定6對鞋,老闆還會給我買6對送一對的優惠。」智障子女從腳到頭,由鞋到牙,都令家長費心。
40年前阿豪出生,蘇太說,當時並沒異常,兒子還會說簡單詞語,直至3歲後,老師察覺他發展遲緩,6歲時確定有自閉症和嚴重智障,後來語言能力也喪失。阿豪後來入讀特殊學校至18歲,20歲開始入住院舍,逢周末回家。
半小時相處後,阿豪開始不怕生,他雖然不說話,但臉部表情和喉嚨發出的聲音,流露着情緒變化,和敏感的內心世界。筆者中途離開讓攝影師拍照,阿豪立即回頭,想看看筆者去了哪裏。蘇太透露,阿豪性格很體諒別人,她曾在男廁外等了20分鐘也不見兒子出來,其他男士說,阿豪在廁所內不斷禮讓別人先用尿兜,於是站了很久也未能小解。她記得,兒子小時候聽到她朋友說「這兒子會是妳一生的負累」,12歲的阿豪臉上流下了兩粒豆大的眼淚:「自此我知道,不要在他面前這樣說話,他是聽得懂的。」
筆者隨兩母子搭巴士,阿豪很安靜,蘇太解釋,兒子愛看風景,她會安排兒子坐窗邊,搭巴士問題不大:「迫不得已才會搭地鐵,在車廂裏看到有空位,我會煞有介事問兒子:『你坐不坐?』其實是預告給旁邊的搭客知道,看他們臉色如何.和兒子坐下了也會借故按着他的手,以免他騷擾別人。」
回到家裏,蘇太找到舊照,相中阿豪門牙掉清,只剩犬齒。兒子的樣貌,是母親的心疼,蘇太又發揮自嘲本色:「以前成個表情不同,有點像鹹濕佬、色魔,擘大口得個窿,殭屍一樣」。蘇太的直白,讓筆者不好意思,她語氣平淡,只因殘酷經歷是日常。她說,搭地鐵時,旁邊的靚女曾嚇得避走到兩個車廂以外:「搭完地鐵回來,我緊張得像『擔完泥』般虛脫,以前是好唔想……好唔想別人看到他的樣子,會想盡辦法擋着別人的視線」。
這天搭巴士回家後,阿豪一支箭衝入房間,自行脫下波鞋,安靜坐在牀邊。蘇太說,兒子有自閉症,對習慣有偏執:「他脫鞋後,一定要擺放得整齊,每次要放在同一塊階磚上。」筆者看到,波鞋在地磚正中央,如同一架停泊妥當的汽車。
等咁耐至等到盈愛
離開了熟悉的環境,智障人士會感到不安。所以,普通人也會懼怕的牙醫診所,智障人士更加卻步。約廿年前,阿豪牙痛得很,要出動「全身麻醉」才能剝牙。為何智障人士牙患如此嚴重?蘇太解釋,擦牙這動作對智障人士並不簡單:「普通人要接受一輪教育,才明白不刷牙會蛀牙和口臭,這些概念對智障人士很抽象。若遇上口部生飛滋或喉嚨痛,他們更不願意刷牙;入住院舍後因為人手不足,刷牙也是馬馬虎虎。」阿豪自12歲開始便經歷爛牙痛苦,晚上因牙痛發脾氣,蘇太徹夜照顧,如同精神折磨。有家長帶智障兒去看私家牙醫,經驗也負面,造成心理創傷,惡性循環下,智障成年人幾十年不看牙醫是等閒事。
2013年中,蘇太知道政府推出專為智障人士而設的「盈愛.笑容」無障礙牙科服務,立即替兒子掛號。「我個仔都差唔多40歲,等咁耐至等到,簡直係遲來的春天」。經檢查後,發現了4顆爛牙,剝掉後因為其中一個傷口不癒合,轉介到播道醫院和菲臘牙科跟進。整個療程長達一年,17次見醫生,蘇太形容為「驚心動魄」:「其中一次療程需要用針插入他口和鼻之間抽組織,我跪在手術室地上,捉着他的手安慰了一個半小時,護士看到我臉都發青,我也不放心離開。」儘管過程艱辛,但蘇太形容,過程不需要全身麻醉,由此可見牙醫團隊有經驗和耐性,獲得智障兒子信任。
蘇太以為,剝了蛀牙,療程就告一段落。想不到醫療團隊竟提出大膽建議:替阿豪配一副假牙。蘇太聽到這個消息,戰戰兢兢,因為知道智障人士難以接受戴假牙:「院舍的職員都說,有人配過假牙,不是給踩爛,就被塞到鞋子裏。」配假牙第一天,兒子就把整副假牙遺留在酒樓男廁,嚇得蘇太衝入男廁尋找。
筆者忽然醒覺,原來有愛心團隊,打造了一副頂級「假牙」,智障人士不肯戴也沒用。蘇太解釋:「你要明白他們心理,要塞一些東西入他的口,會有恐懼。」說到這裏,蘇太示範逗兒子接受假牙的語氣,以誇張口吻指着空氣裏一副虛擬「假牙」說:「嘩!呢啲咩嚟㗎?咁得人驚嘅?試吓啦!擘大口,你都要幫手喎!」筆者的心智忽然變成一個3歲小孩,感受到一種既驚恐又躍躍欲試的心情。
蘇太說,兒子第一次戴假牙抗拒得整個口腔僵硬,嚇到不敢呼吸。蘇太於是用驚人毅力,設計了一個馬拉松式訓練計劃:「我每天到院舍替他試戴假牙,第一天戴1小時;第二天戴兩小時,第三天3小時,如此類推;最初每日去,後來隔日去,再減到一周兩天,逐步讓他習慣,持續了半年,後來連院舍護士也受到感動,願意每天協助兒子佩戴假牙。」這半年,蘇太勞累得白髮叢生,還患上腳痛。
聽見牙字,笑到見牙
戴假牙已一年,蘇太笑言,「兒子現在變了俊男一個,有面帶他去見江東父老」。筆者留意道,只要向阿豪說出「牙」字,他就會咧嘴微笑。儀容之外,原來假牙也能改善健康:「以前吃東西要挑軟的,現在可以吃肉吃菜,營養均衡點。」回家後,阿豪示範假牙的威力,不一會便啃掉整個麵包,以前只能撕成小塊吞嚥。困擾母子幾十年的牙患問題得以緩和,蘇太說如同放下心頭大石,她稱讚「盈愛」牙科團隊的體貼:「最難得是這班醫護人員對連儀容也關注,他們對人性的尊嚴比我們看得更高。」
蘇太在澳門出生,中學畢業後在澳門教小學,認識了港人丈夫後,27歲嫁來香港。婚後開過小型工廠,在家裏接玩具加工,曾任庇護工場導師,故此對訓練智障人士有一定心得。蘇太強悍和不服輸的性格,讓筆者留下深刻印象。記者會上,她拿出小型理髮器和口腔檢查小鏡控訴:「兒子的頭髮我會剪,牙齒我也試過幫他檢查。我想告訴政府,我們家長不是坐着等你幫,自己做到一定做,是忍無可忍才向你們『官爺』出聲。」說完全場喝彩。
我問蘇太,如何練得如此好口才?她說,多年來與兒子相處,原來內斂的性格也變成多言:「個仔不會說話,我講埋佢果份,我就像他的『代言人』。跟他相處,要讓他聽多一點,這是一種尊重,表示我放他在我眼內。」
蘇太像女鐵人,一人分飾幾角,既要照顧成年智障兒子,又要接送8歲孫女放學.整個訪問就是筆者跟隨她馬不停蹄地環遊九龍才能完成。蘇太說,兒子3歲發現智力有問題,此時小女兒已出生,幸好女兒心智健全。蘇太坦言,一家人之中,女兒與哥哥親近,經常牽着手逛街,反而是已去世的丈夫生前和兒子出席公開場合仍感尷尬:「我知道有些家長不願意拖着智障子女出街,但我不會為別人眼光犧牲了這種(親密關係)。」
蘇太說了一個故事,讓人明白智障子女家長的掙扎:「有一個家長,孩子約八九歲,最初要告訴別人自己孩子是智障,他對着鏡子每天練習說這句話:『我個仔係弱智㗎』,怎知最初一次也說不完,後來堅持下去,由每天說3次,變成5次,每次都淚流滿面,到後來要折磨自己,不但能夠說完這句話,還要笑得出(蘇太苦笑)。」看到筆者說不出話來,蘇太幽幽地道:「我們是要這樣熬過來的。」
蘇太叮囑筆者別把她寫得太偉大:「或許別人會說,你生了這個仔很委屈,但我信天主教,信仰令我覺得,我們來這個世界像是一趟旅遊,表面上角色扮演是『我是阿媽你是仔』,其實在神面前我們都是弟兄姐妹.我的態度好像嬉笑怒罵,只因我覺得沒所謂開心或屈辱,面前純粹是一個task,只能一往向前完成佢。」
文:譚蕙芸
圖:曾憲宗、受訪者提供
編輯:何敏慧

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